Notícias / Ação Social
05/06/25 às 19:23
Festa junina na Praça da Mandioca arrecada fundos para tratamento de cuiabana com síndrome rara
Forró solidário com Thales, Milady, Cris Chaves, Karola Nunes e DJ Xmile será nesta sexta-feira (6) no Espaço Backstage
Foto: Assessoria
Com fé na festa e amor na causa, amigos e artistas da música se reúnem em um forró solidário nesta sexta-feira (6) no Espaço Backstage, na Praça da Mandioca. A festa junina arrecada fundos para o tratamento da cuiabana Anne Mathilde que, dentre diversas condições de saúde delicadas, convive com uma doença rara: a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Thales de Paiva, Milady, Cris Chaves, Karola Nunes e DJ Xmile são atrações confirmadas no evento que começa às 19h. Os ingressos estão à venda pelo valor antecipado de R$ 20,00 no link www.amathilde.com.br/festa. Também é possível adquirir um combo promocional por R$ 50,00 e concorrer a mais de 30 prêmios - entre obras de arte, produtos e serviços - na rifa realizada com o mesmo propósito de contribuir com a saúde da Anne.
"Eu tenho vários problemas de saúde. Fui diagnosticada na infância com fibromialgia, mas só no ano passado eu descobri que tenho uma doença rara chamada Síndrome de Ehlers-Danlos. Uma condição que afeta todo o meu tecido conjuntivo e nos últimos anos, tem me deixado cada vez mais debilitada. Como é uma doença rara, precisa ser tratada por profissionais especialistas e causa dores crônicas, problemas articulares, cardiovasculares, neurológicos, de pele, no intestino, fadiga crônica e, como todos podem imaginar, problemas de sono e emocionais.”, relata Anne.
Aos 30 anos, Anne lida com diversas condições de saúde prejudiciais à sua imunidade e que resultam em dores crônicas. “Tenho problemas respiratórios, alergias e a chamada Síndrome de Ativação Mastocitária, que afeta as células de defesa do meu corpo. Também tenho neuralgia do trigêmeo [alteração no nervo trigêmeo], outra condição rara que causa dores intensas na cabeça e não tem cura”, complementa.
A endometriose é outro agravante para o qual Anne busca solução. “Esse é um dos grandes problemas na minha vida hoje, porque a endometriose não atinge somente o útero e causa cólicas abdominais. Ela também se estende em dores por diversos pontos do meu corpo, gerando problemas gastrointestinais, enjoos e dores de cabeça”, relata Anne.
O valor arrecadado com os ingressos deverá ser destinado prioritariamente à cirurgia para retirada da endometriose, que vai custar a Anne pelo menos R$ 30 mil. Sem contar as despesas pós-operatórias com fisioterapia. “Por conta dessa condição rara que eu tenho, preciso fazer a cirurgia de endometriose menos invasiva possível, que é a cirurgia robótica. Ela é também mais precisa e tem mais chances de preservar meus órgãos”, explica.
Por conta própria, Anne não tem condições de arcar com os altos custos com plano de saúde, consultas particulares, exames e terapias. No início deste ano, a chikungunya também aprofundou as dores nas articulações, prejudicando a mobilidade e dificultando desde o ano passado o retorno de Anne, que é fotógrafa, arquiteta e produtora cultural, à uma rotina de trabalho anterior às últimas internações.
“Preciso fazer um exame genético que só ele é R$ 5 mil”, exemplifica. “São tratamentos muito específicos, problemas que exigem atenção redobrada, e uma série de sintomas que precisam de uma equipe multidisciplinar. No momento também estou investigando uma doença inflamatória intestinal… Essas condições, especialmente com todas ao mesmo tempo, são difíceis de entender e lidar, pois não tem cura. Mas há tratamentos e formas de gerenciar os sintomas. É isso que estou buscando agora.”.
Além de ir à festa, também é possível contribuir com Anne Mathilde através da rifa solidária e de doações. Saiba mais em https://www.amathilde.com.br/ ou entre em contato pelo (65) 98163-6665.
SERVIÇO
Fé na festa & Amor na causa - pela saúde de Anne Mathilde
Data: 06/06, sexta-feira;
Horário: a partir das 19h;
Local: Espaço Backstage, na Praça da Mandioca, Centro Histórico de Cuiabá;
Ingressos antecipados: https://www.amathilde.com.br/festa.
Thales de Paiva, Milady, Cris Chaves, Karola Nunes e DJ Xmile são atrações confirmadas no evento que começa às 19h. Os ingressos estão à venda pelo valor antecipado de R$ 20,00 no link www.amathilde.com.br/festa. Também é possível adquirir um combo promocional por R$ 50,00 e concorrer a mais de 30 prêmios - entre obras de arte, produtos e serviços - na rifa realizada com o mesmo propósito de contribuir com a saúde da Anne.
"Eu tenho vários problemas de saúde. Fui diagnosticada na infância com fibromialgia, mas só no ano passado eu descobri que tenho uma doença rara chamada Síndrome de Ehlers-Danlos. Uma condição que afeta todo o meu tecido conjuntivo e nos últimos anos, tem me deixado cada vez mais debilitada. Como é uma doença rara, precisa ser tratada por profissionais especialistas e causa dores crônicas, problemas articulares, cardiovasculares, neurológicos, de pele, no intestino, fadiga crônica e, como todos podem imaginar, problemas de sono e emocionais.”, relata Anne.
Aos 30 anos, Anne lida com diversas condições de saúde prejudiciais à sua imunidade e que resultam em dores crônicas. “Tenho problemas respiratórios, alergias e a chamada Síndrome de Ativação Mastocitária, que afeta as células de defesa do meu corpo. Também tenho neuralgia do trigêmeo [alteração no nervo trigêmeo], outra condição rara que causa dores intensas na cabeça e não tem cura”, complementa.
A endometriose é outro agravante para o qual Anne busca solução. “Esse é um dos grandes problemas na minha vida hoje, porque a endometriose não atinge somente o útero e causa cólicas abdominais. Ela também se estende em dores por diversos pontos do meu corpo, gerando problemas gastrointestinais, enjoos e dores de cabeça”, relata Anne.
O valor arrecadado com os ingressos deverá ser destinado prioritariamente à cirurgia para retirada da endometriose, que vai custar a Anne pelo menos R$ 30 mil. Sem contar as despesas pós-operatórias com fisioterapia. “Por conta dessa condição rara que eu tenho, preciso fazer a cirurgia de endometriose menos invasiva possível, que é a cirurgia robótica. Ela é também mais precisa e tem mais chances de preservar meus órgãos”, explica.
Por conta própria, Anne não tem condições de arcar com os altos custos com plano de saúde, consultas particulares, exames e terapias. No início deste ano, a chikungunya também aprofundou as dores nas articulações, prejudicando a mobilidade e dificultando desde o ano passado o retorno de Anne, que é fotógrafa, arquiteta e produtora cultural, à uma rotina de trabalho anterior às últimas internações.
“Preciso fazer um exame genético que só ele é R$ 5 mil”, exemplifica. “São tratamentos muito específicos, problemas que exigem atenção redobrada, e uma série de sintomas que precisam de uma equipe multidisciplinar. No momento também estou investigando uma doença inflamatória intestinal… Essas condições, especialmente com todas ao mesmo tempo, são difíceis de entender e lidar, pois não tem cura. Mas há tratamentos e formas de gerenciar os sintomas. É isso que estou buscando agora.”.
Além de ir à festa, também é possível contribuir com Anne Mathilde através da rifa solidária e de doações. Saiba mais em https://www.amathilde.com.br/ ou entre em contato pelo (65) 98163-6665.
SERVIÇO
Fé na festa & Amor na causa - pela saúde de Anne Mathilde
Data: 06/06, sexta-feira;
Horário: a partir das 19h;
Local: Espaço Backstage, na Praça da Mandioca, Centro Histórico de Cuiabá;
Ingressos antecipados: https://www.amathilde.com.br/festa.
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