Notícias / Saúde

01/08/20 às 18:59 / Atualizada: 01/08/20 às 19:18

Várzea Grande - Com doença rara, bebê tem seis meses para tomar remédio que custa R$ 12 milhões

Isabela Mercuri

Olhar Direto

Imprimir Enviar para um amigo
Várzea Grande - Com doença rara, bebê tem seis meses para tomar remédio que custa R$ 12 milhões

Foto: Reprodução / Instagram

Em fevereiro de 2020, Antonella Cunha Moro, que foi diagnosticada com AME, embarcou para os Estados Unidos para receber uma dose do zolgensma, medicamento que custa mais de R$ 12 milhões. Agora, a família de um bebê de Várzea Grande, que descobriu o mesmo problema, busca realizar o mesmo sonho.

Enzo Gabriel nasceu em 2 de fevereiro de 2019, prematuro. Aos quatro meses, sofreu três paradas cardíacas e nove paradas respiratórias, e foi para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde ficou por seis meses e foi diagnosticado com a  Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) proximal tipo 1 (SMA1).
 
A doença é uma forma grave, infantil, de Amiotrofia Muscular Espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Com isso, enzo tem dificuldade para engolir, respirar e de sustentação do corpo. A AME avança rapidamente e pode levar a morte.

Desde o início do tratamento, ele conseguiu comprar algumas injeções do medicamento Spiranza, e, depois, passou a recebê-lo pelo SUS. No entanto, a família precisa de ajuda para custear carrinho, banheira, cama hospitalar, órteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI's que o Home Care e o governo não fornecem.
 
Além de tudo isso, há a esperança no mesmo medicamento que Antonella conseguiu tomar: o zolgensma. Ele só está disponível nos Estados Unidos da América e custa US$ 2.125 milhões de dólares.
 
Medicação mais avançada atualmente para o tratamento da doença, ela, através de um vetor, insere em uma única aplicação por via intravenosa uma cópia funcional do gene SMN1, que é o gene ausente nos pacientes portadores de AME.
 
Este medicamento, no entanto, só é liberado para crianças de até dois anos de idade, o que torna as coisas ainda mais urgentes, já que Enzo tem 1 ano e seis meses de idade.

comentar  Nenhum comentário

AVISO: Os comentários são de responsabilidade de seus autores e não representam a opinião do Agua Boa News. É vetada a inserção de comentários que violem a lei, a moral e os bons costumes ou violem direitos de terceiros. O site Agua Boa News poderá retirar, sem prévia notificação, comentários postados que não respeitem os critérios impostos neste aviso ou que estejam fora do tema da matéria comentada.

 
 

veja maisArtigos

Nilton Moreira

Causa e efeito

         Reclamamos dos sofrimentos que nos alcançam de vez em quando e que nos tira a alegria. Muitas vezes são doenças graves com internações hospitalares. Nos questionamos...

 
 
AGUA BOA NEWS
 
 
Sitevip Internet